引子:在网络中看到一段话,触动了我,转过来,留存:
  人生无常,前三十年一帆风顺,千娇百媚万人迷。突然有一天就告诉你,下场时间到了,收拾东西赶紧走。那些遗憾了多年的恋情,心心念念一场说走就走的旅行,羡慕嫉妒却永远得不到的财务自由,不堪忍受却又迈不出的眼前苟且,还有想了一辈子也没想明白的我想要的生活。在一刹那通通被按下停止键,只剩 “活着多好!”人生如果有“如果”,只求再三十年时间。

  记得还是2013年在江北人民医院住院的时候,幸遇病友张君大哥,在与他交流他治疗过程之余,他向我推荐了这个肺移植病友的QQ群,后来出院后在他的推荐下加入了这个圈子。于是,每天大多我都要打开这个群看看,听听大家都在聊些啥,了解一下肺部疾病治疗的信息。
  加入之初,是抱着许多疑惑去的,肺功能衰弱到了怎样的程度需要进行肺移植?它是怎样的一个手术,它安全吗?移植后的病人能存活多久?要进行肺移植需要准备多大的一笔钱?
  于是,遇到了群主,一个叫陈婷的姑娘,还记得曾经向她咨询过制氧机品牌的问题。她的QQ空间和新浪博客里除了一些关于肺移植资料,大都是她的肺移植日记。这些日记细致地记录了她自己在肺移植过程中的经历,她是一个勇敢的姑娘,从自身免疫病到肺纤维化,从肺移植到胃瘫痪,看着那些渗透着折磨的文字,能够体会到疾病和治疗给她的身体和精神带来的种种难以想象的痛苦。那是怎样一种煎熬的日子,可是她依旧满怀感恩、期盼希望。但,遗憾的是,她最终还是没有抵挡住移植手术后的排异给身体带来的伤害,她的QQ说说停止在了2015年4月27日。
  在QQ群中有一群热心的移植后的病友,武汉的蔡伟,热心公益的北京的黄欢,在海南创业的深圳的李健,肺移植的义工安徽的章文涛,很多很多。他们热情的拥抱移植后的生活,鼓励病重的病友积极治疗,面对新入群的病人或者家属的咨询,总是耐心的给予解释,可是有些问题是解释不清的,比如肺移植能存活多久,一年,两年,五年,十年?这里有太多的不确定因素,你个人的身体素质,你身体对排异及排异药物的反应,你所移植脏器的状态,你术后治疗与养护的跟进,这些不确定因素,需要你一件一件面对,祈求上天的恩惠。
  在人民医院ICU的时候,主治医生曾经提出过肺移植的建议,因为我的坚持,最后放弃。由此,肺移植开始进入我的治疗建议中。通过这个群,我开始冷静地审视肺移植给病人带来的幸福和磨难,面对肺移植病人需要的心理准备,以至于自己对生命的认识。
  肺移植对患者是一个两难的选择,第一是什么时候手术?身体还能自理的时候,总觉得不至于到那一步,但是错过了时机,身体机能又不能应对移植后对身体的要求,甚至生命等不到肺源的到来。其二,在金钱和生命之间犹豫,医学手术,总有风险的存在不会是百分百的把握,存在着倾全家之财力的几十万甚至上百万的金钱打水漂的可能。
  心存向往,为什么不博一次!这一句话,是病友群给我最深的感触,至于结果就留给未来吧。

  “肺移植病友群”群号206181508

  2018年10月16日星期二

 

By Our Love – Christy Nockels

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